Prije godinu dana 46-godišnjoj Jennifer Vaughan dijagnosticiran je HIV, a nekoliko dana poslije otkrila je i da ima AIDS. Ova samohrana majka troje djece odlučila je svoje iskustvo objaviti na YouTubeu. Njezina je priča ubrzo postala viralna, a poruke podrške stižu iz cijelog svijeta.

Ne samo da su njezini videozapisi popularni, već mnogi traže i njezine savjete i pomoć, gledajući na nju kao na nadahnuće. Tim smo povodom s njom razgovarale o njezinoj borbi, podršci koju dobiva, ali i o teškim trenucima koje je prošla.

Što vas je potaknulo na kreiranje YouTube kanala u kojem otvoreno govorite o svojoj dijagnozi?
– Zapravo nikad nisam imala namjeru pokrenuti kanal, samo sam objavila svoji prvi video i ljudi su počeli postavljati pitanja, što je dovelo do više videa te drugih ideja (na primjer "Gledajte kako radim HIV test").

Kako ste se osjećali kad ste ispripovijedali i objavili svoju priču na YouTubeu?
– Imala sam osjećaj da će samo moja Facebook obitelj gledati video, pa sam se zapitala kako me ljudi iz srednje škole doživljavaju nakon što su je pogledali. Imajući to na umu i želeći pronaći drugu djevojku poput mene s HIV-om, bila sam uzbuđena jer je moja priča vani tako da si svi znali što se točno dogodilo.

Jeste li ikad primili bilo kakve negativne komentare ili reakcije na svoj aktivizam?
– Apsolutno. Obično su negativni komentari od ljudi koji nisu educirani o HIV-u te imaju mnogo predrasuda otprije. Također, ljudi koji su vrlo religiozni, vide kaznu u mom virusu; kažu da sam to zaslužila zbog seksa izvan braka ili da sam bila promiskuitetna ili da sam trebala znati bolje iz razloga što je osoba s kojom sam bila visokorizična. Ponekad me okrivljavaju. Što se tiče negativnih komentara na moj aktivizam, nema ih toliko. Ne sjećam se da mi je netko izričito rekao da prestanem. Neka pokušaju! (smijeh)

Kako ste svojoj djeci objasnili da ste HIV-pozitivni?
– Prošlo je odlično. Moja najstarija kći je bila sa mnom kad sam primila poziv, bilo joj je 15 godina. Znala je da HIV više nije smrtonosan, ali sam bila toliko bolesna da je bilo olakšanje znati što nije u redu. Počela je odmah tražiti odgovore na internetu i iskreno, nije paničarila. Moja 13-godišnja kći se prilagodila, a najmlađi sin nije razumio jer nikad nije čuo za HIV. Svi su sada stručnjaci i ponosno kažu svojim prijateljima što radim i nemaju srama zbog mog virusa. Stvarno sam ponosna na njih.

Na koji način vam je obitelj bila podrška?
– Stalno mi govore kako su ponosni na mene. Razmišljaju o tome kao je sve ispalo. Mislili su da će me izgubiti, a sada se pretvorilo u pravi aktivizam. Njihova podrška mi znači sve. Podrška mog dečka mi znači čak i više, bez nje nikad ne bih rekla ništa. Uz mene je na svakom koraku.

Vaš je rad nadahnuo mnoge da saznaju i nauče više o HIV-u. Koliko vam se ljudi otvorilo zahvaljujući vašim videozapisima i vašoj iskrenosti?
– Prošlo je 10 mjeseci od objavljivanja prvog videa, pogledan je već više od 300 tisuća puta, a danas se i drugi mogu podičiti velikim brojkama. Rekla bih da sam u tih 10 mjeseci imala više od tisuću raznih razgovora. Razgovaram s najmanje pet ljudi dnevno, ponekad više, ponekad manje. Neprestano je, nikad ne staje. Toliko je ljudi zabrinuto da imaju HIV, a mnogi novodijagnosticirani traže potporu.

Ljudi koji su vrlo religiozni, vide kaznu u mom virusu; kažu da sam to zaslužila zbog seksa izvan braka ili da sam bila promiskuitetna ili da sam trebala znati bolje iz razloga što je osoba s kojom sam bila visokorizična

Također ste okupili grupu žena za podršku HIV-pozitivnima.
– Da, riječ je o privatnoj grupi na Facebooku. Čuvala sam popis žena koje su me od početka kontaktirale, a koje su bile HIV-pozitivne, mnoge su bile bolesne poput mene. Postala sam preplavljena razgovorima i snalaženjem između njih, pa čak i samo odgovaranjem na komentare i druge poruke. Bilo je toga mnogo i još uvijek je, fantastično je povezati sve te žene. Svaku od njih kontaktirala sam pojedinačno, počela ih povezivati i začas su počele razgovarati, dijeliti svoje priče i povezivati se... ljubav i prihvaćanje bili su opipljivi. Emocionalno sam se raspala kad sam to vidjela, da nismo same. Sad imamo jedne druge, u veljači nas je bilo 15, a sad nas je 50. Novim članicama uvijek kažem da pripreme maramice jer će im trebati. Sad imaju obitelj, mjesto prihvaćanja na kojem sve razumiju njihove strahove – to je istinsko sestrinstvo, više od svetog, i nevjerojatno sam ponosna. To je daleko najvažnija stvar koju sam napravila od objave prvog videa.

Studija PARTNER pokazala je da u 58.000 slučajeva nezaštićenih seksualnih odnosa (svih tipova, gej i hetero ) gdje je jedan od partnera bio HIV+ (nedetektabilan), a drugi HIV-, bilo NULA prijenosa virusa

Podržavamo se dopisivanjem i fotografijama. Ako neka ima loš dan i tužna je, hrabrimo je. Neke imaju jednostavna pitanja o prehrani i tjelovježbi, neke o dojenju. Razmjenjuju se liječnička mišljenja i komunikacija nikad ne prestaje. Puno je pitanja i sjajno je što postoji toliko žena sa znanjem koje mogu podijeliti, a sve se odvija s puno ljubavi, virtualnih poljubaca i zagrljaja.

Koji su njihovi najveći strahovi i nade? O čemu najčešće govore?
– Najveći strah su stigma i ljudi koji znaju za njihov HIV-status. Vjerujem da su još dvije žene na našoj stranici 100% otvorene poput mene, a većina to drži za sebe. Mnoge brinu i izlasci jer nije baš zabavno spomenuti HIV. Razgovaramo o lijekovima, eventualnom liječenju i kad neka od nas postane nedetektabilna, slavimo. "Nedetektabilna" je lijepa riječ. Većina nas je zahvalna.

Na Vašoj web stranici stoji da svakodnevno savjetujete i pomažete ljudima u suočavanju sa strahovima, dezinformacijama i stigmi, ali i o edukaciji.
– Rekla bih da je najveći strah ljudi da će dobiti HIV, premda to uglavnom nije tako već je u pitanju gripa ili nešto slično. Drugi najčešći strah je da si neće moći priuštiti lijek ako su pozitivni i da će umrijeti. Lijekovi su u osnovi besplatni u cijelom svijetu. Subsaharski dijelovi Afrike i dijelovi Bliskog istoka imaju problema s pristupom lijekovima, ali ostatku svijeta su dostupni. Ljudi još uvijek, također, ne mogu vjerovati da ne možete prenijeti virus ako niste detektabilni. Znanstveno je dokazano da jednom kad se pojedinačno ne može otkriti, više virus ne može proći. Studija PARTNER pokazala je da u 58.000 slučajeva nezaštićenih seksualnih odnosa (svih tipova, gej i hetero) gdje je jedan od partnera bio HIV+ (nedetektabilan), a drugi HIV-, bilo NULA prijenosa virusa.

Mislim da je HIV nešto o čemu adolescenti ne razmišljaju sve dok ne dođu u dvadesete i njihovi seksualni životi procvjetaju

Moj dečko i ja NE koristimo zaštitu, Nitko od nas nije zabrinut, virus više nije u mojoj krvi, u limfnim stanicama miruje i "skriva" se od lijekova koje sam uzimala svaka 24 sata. Limfne stanice nemaju nikakve veze sa seksom, tako da moj partner uopće nije u opasnosti od zaraze ovim virusom koji doslovno nema nikakvog utjecaja ni na mene.

Postoje ljudi koji vjeruju da HIV nije bolest koju može dobiti svatko. Vjeruje li se u SAD-u da je to još uvijek "bolest gejeva"?
– Mislim da većina shvaća da to više nije "bolest gejeva". Primam brojne poruke od hetero muškaraca koji brinu jer su prije mnogo godina imali odnos s prostitutkom. Oni su UVIJEK negativni. Ne da netko od njih ne može biti pozitivan, ali većina brine ni zbog čega zapravo. Vraćajući se na "gej" pitanje, mnogi pretpostavljaju da je čovjek s kojim sam bila gej (morao je biti!). On je zapravo dobio HIV preko igle. Postoji mnogo zabluda i ljudi misle da je ga lako dobiti, kao herpes, no nije. Vrlo je teško prenosiv, potreban je poseban niz okolnosti i analni seks je veliki dio toga. Primatelj treba suzu ili otvorenu mukoznu membranu uzrokovanu drugom spolno prenosivom bolešću kako bi virus ušao u tijelo. Ostale spolno prenosive bolesti ne trebaju nešto tako specifično. Jedini način je razgovorom razbiti stigmu. O tome jasno govorim na javnim mjestima znajući da to u ljudima stvara nelagodu. Želim da vide koliko mi je to u redu. Ne sramim se tih pisama i trenutak kad ih čitam naglas, privučem njihovu pažnju i to je prilika za edukaciju ljudi o virusu HIV-a. Razgovarati o tome, to je jedini način.

Koliko je važno educirati mlade ne samo na informativnoj razini već i kao gostujuća govornica i govoriti o vašem iskustvu?
–Nisam službeno razgovarala s mladima u organiziranim uvjetima, škole nije zanimalo, a lokalna LGBT grupa me nedavno odbila jer ne pripadam nijednoj od skupina iz te skraćenice. Smatram to diskriminirajućim i razočaravajućim jer mislim da bi moja perspektiva mogla biti korisna za svakoga. Tijekom predavanja srednjoškolcima, pitala sam ih što znaju o HIV-u i rekla im da ga i ja imam, a njima je cijela ta priča bila silno dosadna. Mislim da je to nešto o čemu ne razmišljaju sve dok ne dođu u dvadesete i njihovi seksualni životi procvjetaju. Mislim da razgovor o HIV-u može pomoći u prekidanju stigme, samo me još nitko nije pitao.

Mislim da većina shvaća da to više nije "bolest gejeva". Primam brojne poruke od hetero muškaraca koji brinu jer su prije mnogo godina imali odnos s prostitutkom

Postigli ste uspjeh i svakodnevno nadahnjujete ljude sve više i više. No koja je najteža prepreka i izazov s kojima se susrećete i dan-danas?
– Znam da mnogi ne mogu vjerovati da se tu i tamo ne slomim i plačem, ali stvarno ne. Osjećam se kao HIV-negativna, tako da nemam teških prepreka. Najteže je bilo imati AIDS i oporaviti se od upale pluća i virusa HIV-a. Jednom kad sam se vratila na noge i ponovno osjećala kao ja, ništa nije bilo teško. Pilula, to je to, moram uzeti pilulu jednom dnevno kako bih se osjećala kao ja? To je jednostavno. Pretpostavljam da samzato tu gdje jesam, s ovom prilikom da budem glas za druge. Ne osjećam se hrabro, samo se osjećam kao ja i želim da svijet to zna. Želim da svijet zna da je HIV u meni i to je u redu. Dobro sam.